Malattie rare: Sindrome di Rett

In Italia la Giornata delle Malattie Rare è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS. La Federazione è un'Associazione di Promozione Sociale, nata nel 1999, che riunisce un centinaio di associazioni di malattie rare tra nazionali e regionali. Fin dalla prima edizione del 2008, la Federazione ha voluto che quest'occasione fosse un momento in cui la comunità dei malati rari potesse concretamente informare e formare il proprio territorio. La "Giornata delle Malattie Rare" quest'anno ricorre il 28 febbraio, è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. La scuola secondaria di Canaro ha organizzato un incontro di formazione, offrendo la testimonianza dei genitori di Alessia e di un medico per informare alunni ed insegnanti sulla Sindrome di Rett.